Poimi täältä kehitysvammaseminaarin hedelmät – seminaarivastaavan ajatuksilla  höystettynä 

Seminaarityöryhmän maaliskuussa alkanut työskentely huipentui kolmeen lokakuiseen seminaaripäivään: puhujat oli kutsuttu, tilat varattu ja kahvit tilattu. Kiitoskukkia oli valkoisia,  vaaleanpunaisia ja tummanpinkkejä, jokaiselle päivälle eri värinsä. Sali täyttyi opiskelijoista – ei  ihan niin täyteen kuin olisin toivonut – ja Zoom- osallistujat ilmestyivät ruudulle. Yllättävän paljon päänvaivaa olivat aiheuttaneet tilojen esteettömyysselvitykset: inva-WC:n ja esteettömän  sisäänkäynnin paikantaminen sekä pyörätuolia käyttävälle puhujalle saavutettavan salin löytäminen  veivät aikaa. Myös kompromisseja oli tehtävä. Melkein tympäännyin esteettömyyden selvittelytyöhön, kunnes ymmärsin tämän olevan monen arkipäivää. 

Kuva 1 Seminaarin kiitoskukkaset

Tuomas Hakamäki on vammainen psykologi, joka ei päässyt puhujaksi seminaariimme, mutta  halusi jättää terveisensä: 

1. Esteettömyyssuunnitelma on pakollinen joka ikisessä tapahtumassa. 

2. Esteellisiä psykologin ja psykoterapeutin vastaanottoja ei pitäisi nykyään olla olemassa. 

23.10. maanantaina 

Seminaarin avaussanat pääsponsoriltamme Psykologiliitolta lausui puheenjohtaja Jari Lipsanen. Hän oli sitä mieltä, että vuosittaiset teemaseminaarit ovat niin tärkeä osa opintoja, että niiden  järjestämisen tulisi olla pikemminkin yliopiston kuin ainejärjestön vastuulla. Olen jokseenkin samaa  mieltä, mutta koen erittäin tärkeäksi sen, että opiskelijat voivat täysin itsenäisesti valita heitä sinä  vuonna inspiroivan ja heille ajankohtaisesti tärkeän aiheen. 

Kasvatustieteen tohtori Matti Laitinen käsitteli avausluennollaan laajasti vammaisuutta. Ennen tätä  luentoa en tiennyt, että vuonna 2015 Kynnys ry on järjestänyt mielenilmauksen VR:n junassa, jonka  tarkoituksena oli kritisoida ravintolavaunujen esteellisyyttä. InterCity-junien ravintolavaunuun ei  tänäkään päivänä pääse pyörätuolilla. Laitisen mukaan noin 15 % maailman väestöstä on jollain  tavalla vammaisia. 

Neuropsykologi Oili Sauna-ahon diagnostiikkaa käsittelevällä luennolla opin, että noin 1 %:lla väestöstä arvioidaan olevan kehitysvamma ja 3 %:lla huomattavia neuropsykologisia  erityisvaikeuksia. Suomessa on suuria alueellisia eroja kehitysvammaisten määrässä, mikä osaltaan  selittyy geneettisillä vaikutuksilla. Sikiöaikaisesta alkoholialtistuksesta johtuva syndrooma  (FASD) on ainoa estettävissä oleva kehitysvammaisuutta aiheuttava tekijä. 

Kehitys- ja kasvatuspsykologian erikoispsykologi Emmi Tuomi valotti meille psykologista  arviointia kehitysvammatyössä: arvioinnissa vaaditaan paljon menetelmien soveltamista, jolloin normeihin tai tutkittavan ikään ei parane liikaa jumittua. Tuomen mielestä tärkeää on dynaamisen ja  laadullisen arvioinnin toteuttaminen sekä asiakkaan yksilöllisten vahvuuksien löytäminen. 

Kokemuspuheenvuorot saimme kuulla monivammaisen tyttären isältä Tomi Jaakkolalta sekä Jari  Nurmelta, jolla on lievän älyllisen kehitysvamman diagnoosi. Puheenvuoroissa korostuivat mielenterveysavun saamisen tärkeys, resurssipulan ja byrokratian mukanaan tuomat hankaluudet  sekä vanhempana olon ja kuntouttajana toimimisen tasapainottelun vaikeus.

Päivän lopussa minua väsytti, pääni oli kipeä ja tietoa täynnä. Kotona otin lasillisen punaviiniä.

24.10. tiistaina 

Tiistaiaamun aloittivat psykologit Elina Salminen ja Lotta Seppälä. He kertoivat kehitysvammaisen ihmisen elämänkaaresta ja psykologin roolista tämän tukena. Psykologi voi  arvioida asiakkaalle sopivia opintoja ja työmahdollisuuksia, tarjota keskusteluapua, suunnitella  kuntoutusta sekä tukea asiakkaan itsemääräämisoikeutta. 

HUS:n kehitysvammalääketieteen yksikön johtava psykologi Anna-Elina Leskelä-Ranta käsitteli  luennollaan kehitysvammaisten henkilöiden mielenterveyttä. Leskelä-Ranta joutuu pohtimaan  työssään usein sitä, onko asiakkaan kohdalla kyse psykiatrisista oireista vai vääristymistä  vuorovaikutuksessa: Asiakkaan ”haastava käyttäytyminen” näyttäytyy usein ulkopuolisille  sellaisena, vaikka käytöksen tavoitteena olisi tyydyttää huomiotta jätettyjä tarpeita. Toisaalta, jos  kehitysvammaisella henkilöllä on mielenterveysongelma, on sekin hyvin ymmärrettävää: ympäristö  voi tarjota riittämätöntä tai vääränlaista apua toimintakyvyn puutteisiin, itsenäistymään saatetaan  puskea liian aikaisin ja yksinäisyyden kokemukset sekä mielekkäiden osallistumismahdollisuuksien  puute ovat yleisiä. Suomessa 10–15 %:lla kehitysvammaisista henkilöistä arvioidaan olevan  diagnosoitavissa oleva psyykkinen sairaus. 

Kelan tutkimuspäällikkö Antti Teittisen luennolta opin, että merkittävä osa 16 vuotta täyttäneistä  kehitysvammaisista henkilöistä siirtyy työkyvyttömyyseläkkeelle. Teittisen mukaan  kehitysvammaisten tai muutoin vammaisten henkilöiden palkkaaminen työhön on harvinaista:  työnantajalle palkkaaminen näyttäytyy hankalana, monimutkaisena ja liian pitkänä prosessina.  Ajattelen, että ennakkoluulot ja vääristyneet ajatukset vammaisuudesta vaikuttavat tähän  merkittävästi. 

Psykologi Ari-Matti Saaren työpajassa käytiin läpi tunteiden ja emootioiden kehitysvaiheen  arviointia ja sen vaikutuksia havaittavaan käyttäytymiseen: kehitysvammaisen asiakkaan kognitiota  voidaan tutkia, jos se koetaan tärkeäksi, mutta se ei ole hyvinvoinnin kannalta tärkein asia. Sitäkin  tärkeämpää on tunne-elämän arviointi ja arvioinnin kehittäminen. Lisäksi työpajoja järjestettiin  kuvataidepsykoterapiasta (kuvataidepsykoterapeutti Laura Kökkö & psykologi ja  kuvataidepsykoterapeutti Sanna Pikku-Pyhältö), kehitysvammaisen lapsen vanhempana  olemisesta (psykologi Kaisa Mäkynen) sekä autismikirjon lasten kanssa työskentelystä (psykologi  ja psykoterapeutti Pirita Hämäläinen), joista viimeisimpään itse osallistuin. Minulle  mielenkiintoisinta oli, kuinka nuorena − jopa alle 1-vuotiaana − autismikirjon diagnoosi voidaan  nykyään asettaa, ja mitä nuorempana diagnosointi tehdään, sitä paremmat ovat  kuntoutusmahdollisuudet. 

Kuva 2 Seminaaritiimi

25.10. keskiviikkona 

Keskiviikkoaamu oli kaoottinen. Molemmat luennoitsijoistamme ilmoittivat, etteivät pääse paikan  päälle ja toisen luennon järjestyminen etänäkin oli epävarmaa viimeisille minuuteille saakka.  Luennot saatiin lopulta toteutettua Zoomin kautta, mutta tämä ymmärrettävästi vaikutti osallistujien  seminaarikokemukseen. Luentojen aiheet olivat erittäin tärkeitä: psykologi Ewa Stevens käsitteli  kehitysvammaisten itsemääräämisoikeutta, ja valtiotieteiden tohtori Sonja Miettinen ableismia ja  antiableismia. 

Stevensin luentoon sisältyi keskustelua herättäviä käytännön esimerkkejä itsemääräämisoikeudesta  ja sen rajoittamisesta: hänen mukaansa kehitysvammaiset harvoin voivat vaikuttaa siihen missä, 

miten ja kenen kanssa he asuvat. Lisäksi hyvin rajattua voi olla se, kenen kanssa saa seurustella ja  viettää aikaa, minkälaista sisältöä päiväänsä haluaa tai mitä syö ja pukee päälleen. Suoritin toisen  opiskeluvuoden TET- harjoitteluni ETEVA:lla, jonka palvelut on nykyään jaettu  hyvinvointialueille. Muistan psykologin sanoneen minulle, että vammaiset ja vanhukset syövät  Suomessa kaikkein terveellisimmin. Hienoa, vai surullista? Tämä johtunee siitä, että heidän  ruokavaliostaan päättää joku toinen. 

Seminaariyleisössä pohdintaa sai myös aikaan kehitysvammaisten päihteidenkäyttö, sen rajaaminen  ja toisaalta salliminen: milloin kyseessä on tarvittava toisen ihmisen puolesta tehty päätös kieltää  päihteet turvallisuuden vuoksi, milloin ylimitoitettu aikuisen ihmisen holhoaminen, jollaista  vammattomille henkilöille ei tehdä? Useimmat vammattomat ihmiset voivat halutessaan tehdä  huonoja ja vastuuttomiakin valintoja elämässään, olivat he riittävän informoituja vaikkapa alkoholin  liikakäytön riskeistä tai eivät. 

Miettisen yhteiskunnallisella luennolla pohdittiin ableismin käsitettä. Erään kuvauksen mukaan se  on tiettyjen lajityypillisiksi ajateltujen kykyjen, kuten älykkyyden, tuottavuuden ja kuluttamiskyvyn  ihannointia, ja puutteet näissä kyvyissä leimataan vajavaisuudeksi. Ableistinen ajattelu on Miettisen  mukaan johtanut tutkimuksiin, interventioihin ja terapioihin, jotka itsessään ylläpitävät ableistisia  normeja. Päällimmäisenä mieleeni jäivät Suomessa 1920- luvulla aloitettu avioliittojen kieltäminen  ”tylsämielisiltä” ja 1970- luvun alkuun saakka voimassa ollut kehitysvammaisten  pakkosterilointilaki. Ableismin kukistamiseksi kansalaisuuden perustaksi tulisi kyvykkyyden sijaan  asettaa haavoittuvuus kaikkia ihmisiä yhdistävänä piirteenä. Mielestäni tämä tarkoittaa käsitystä  siitä, että jokainen meistä voi joutua tilanteeseen, jossa yhteiskunnan kyvykkyysvaatimuksia ei voi  saavuttaa esimerkiksi vammautumisen, sairastumisen tai ikääntymisen vuoksi. 

Työpajat käsittelivät vammaisuutta työelämässä (Anni Kyröläinen), vammaisuuden ja  sateenkaarevuuden intersektiota (Raila Riikonen) sekä paraurheilua vanhemman ja urheilijan  näkökulmista (Mika Hänninen & Julia Fonsén). Kyröläisen työpajassa todettiin vammaisten  ihmisten työllisyysprosentin olevan todella matala: Suomessa on 60 000 työkyvyttömyyseläkkeellä  olevaa kansalaista, jotka kokevat itse olevansa kykeneväisiä ja halukkaita työhön. Kyröläinen  korosti sitä, kuinka paljon asioiden selvittäminen vaatii yksilön omaa kykyä ja halua vaatia itselleen  laissa määrättyjä oikeuksia. Käytännön haasteet, kuten taksin saapuminen jatkuvasti myöhässä,  vaikuttavat arkielämään toistuvasti, ja ongelmista huomauttaminen voi jäädä tekemättä hankalaksi  leimautumisen pelosta. 

Lakiin on kirjattu, että vammaisella tulee olla oikeus ”tavanomaiseen elämään”. Mitä se tarkoittaa?  Eräässä tapauksessa se ei ainakaan tarkoittanut mahdollisuutta remontoida saunan ovea niin, että  pyörätuolia käyttävä pääsisi saunomaan omassa kodissaan. 

Illalla tilasin pitsan ja ihailin seminaaritiimiltä saamaani tummanpinkkiä kiitoskukkaa.

Vilma Vuorinen, 4. vuoden psykologian opiskelija