Helsingin Psykologiyhdistys ry

Osallistuin syyskuussa 2025 Belgiassa, Ghentissä, järjestettyyn 15^th European Association for Mental Health in Intellectual Disability (EAMHID) -konferenssiin.  EAMHID tarjoaa yhteisen foorumin alan tutkijoille, terveyden- ja sosiaalihuollon ammattilaisille, päättäjille, henkilöille joille on kehitysvamma ja heidän läheisilleen. Konferenssiin osallistuttiin yli 25 maasta. Sen teemana oli “Unleashing talent, embracing diversity” jota lähetyttiiin mm. inkluusion, neuroharmonian ja hyvinvoinnin edistäminen aihealueiden kautta. ”Nothing about us without us” / ”Ei mitään meistä ilman meitä” -slogan viittaa siihen, että erilaisiin ryhmiin kuuluvien henkilöiden tulee olla itse mukana heitä koskevassa päätöksenteossa ja määritellä itseään koskevaa tietoa. Konferenssin järjestelytoimikuntaan kuuluu niin erilaisia ammattihenkilöitä, kuten tutkijoita, kuin myös henkilöitä, joilla on kehitysvamma ja heidän läheisiään. Yhtenä osana konferenssiohjelmaa esiteltiin kaikkia osallistavia tapoja, joita oli käytetty, kun konferenssiohjelmaa oli suunniteltu. Esimerkiksi tilaisuuden juontajana ja avustajina toimi ihmisiä erilaisilla taustoilla. Konferenssiohjelmaan kuului ennakkokursseja, tutustumiskäyntejä erilaisiin paikallisiin palveluyksiköihin, todella paljon erilaisia luentoja sekä sosiaalista ohjelmaa. Konferenssin ohjelma oli todella kattava ja laaja. Esityksiä oli niin paljon, ettei kaikkeen itseään kiinnostavaan ollut millään mahdollisuus osallistua päivien aikana. Tässä joitakin poimintoja konferenssiohjelmasta, johon osallistuin.

Peter Vermeulen toi esiin keynote-luennollaan From Neurodiversity to Neuroharmony – Strategies that Enhance Well-being of People with ASD and ID ajatuksia siitä, kuinka voitaisiin siirtyä erilaisten ihmisten vertailusta ja erojen korostamisesta kohti positiivista lähestymistapaa, jonka tavoitteena on lisätä onnellisuutta ja merkityksellisyyttä. Hän määritteli käyttämänsä neuroharmonian käsitteen tarkoittamaan erojen sijaan yhdistävien tekijöiden korostamista. Hän pohti myös sitä, kuinka inklusiivisia erilaiset terveydenhuollon arvioinnit ja raportit ovat. Miten ymmärrettäviä ovat esimerkiksi psykologin tai lääkärin lausunnot ihmiselle, jolla on laaja-alaisia oppimisen ja ymmärtämisen pulmia. 

Osallistuin ennakkokurssille, joka käsitteli ADHD diagnostiikkaa kehitysvammaisilla henkilöillä. Ennakkokurssilla Bhatika Perera kävi läpi ADHD:n ydinoireita ja niiden ilmenemistä ja arviointia aikuisilla kehitysvammaisilla henkilöillä. Diagnostinen prosessi tapahtuu Perreran mukaan pähkinän kuoressa seuraavasti: kattava psykiatrinen anamneesi + tiedon kerääminen lähihenkilöiltä + DIVA-5-ID. DIVA-5-ID on kehitysvammaisten henkilöiden arviointiin tarkoitettu versio ADHD:n diagnostisesta DIVA-5 haastattelusta. Kognitiivisen kehitystason arviointia ei luennolla erikseen mainittu, vaikka DIVA-5-ID lähteekin siitä lähtökohdasta, että oireita arvioidaan suhteessa kehitystasoon. Ajantasainen tieto asiasta siis tarvitaan. Royal College of Psychiatrists, CR230, Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) in adults with intellectual disability -raportti, johon Perrerakin viittaisi, nostaa kuitenkin esiin edellämainitun lisäksi moniammatillisen arvioinnin, jossa psykologi/neuropsykologi on mukana. Perera suositti arvioimaan ja hoitamaan ensin henkilön mahdolliset mielenterveyden oireet/häiriöt, siis esim. masennusta tulisi pyrkiä hoitamaan ennen ADHD-selvittelyihin siirtymistä.  

Konferenssin parasta, ja mielestäni, tieteellisesti laadukkainta antia oli symposium, joka käsitteli Riikkaa kiinnosti erityisesti kehitysvammaisten henkilöiden muistioireita käsitellyt symposium. Symposium keskittyi Downin oireyhtymään ja siihen liittyvään muuta väestöä selkeästi suurempaan Alzheimerin taudin riskiin ja neuropsykologiseen arviointiin.  Symposiumissa esiteltiin mm. päivitettyä versiota neuropsykologisesta testistä: Cambridge Examination for Mental Disorders of Older People with Down Syndrome and Others with Intellectual Disabilities (CAMCOG-DS-II) ja sen rinnalla käytettävästä lähihenkilön haastattelusta. Validiteettitutkimuksen mukaan CAMCOG-DS-II on herkkä ja luotettava työkalu Alzheimerin tautiin liittyvien kognitiivisten muutosten arviointiin Downin oireyhtymässä. Valitettavasti tätä menetelmää ei vielä ole saatavilla Suomessa. Symposiumissa esiteltiin myös mobiililaitteilla esitettäviä neuropsykologisia testitehtäviä, joiden avulla arviointia voidaan tehdä tutkittavan omassa ympäristössä, toistetusti (paras mahdollinen suoriutuminen esiin). Millaisia mahdollisuuksia nämä menetelmät avasivat Suomen kaltaisiin maihin, joissa etäisyydet ovat pitkiä.. Kiintoisaa oli myös se, että tutkimuksia esitelleet sveitsiläiset ja itävaltalaiset neuropsykologit työskentelivät neurologian yksiköissä, joissa Down-henkilöiden dementiatutkimuksia tehtiin. Palveluiden järjestämisessä on paljon eroa eri Euroopan maiden välillä. Symposiumin päätteeksi ehdimme keskustella lyhyen tovin luennoitsijoiden kanssa – yhteydenotosta sovittiin.   

Peer Keller kertoi A-ADOS -menetelmästä, joka on tarkoitettu ei-puheella kommunikoivien – puhetta hyvin perustasolla käyttävien aikuisten kehitysvammaisten henkilöiden autismioireiden arviointiin. A-ADOS on muokattu version Autismin diagnostisen havainnointitutkimuksen (ADOS) moduleista 1 ja 2. A-ADOS:issa käytetyt materiaalit ovat kuitenkin suunnattu aikuisilla (ei leluja) ja tutkimusalgoritmeja on myös muokattu. Menetelmää on tutkittu Bal ym. (2020) tutkimuksessa, jossa sen sensitiivisyys oli verrattavissa ADOS-2:een ja spesifisyys oli tässä tutkimuspopulaatiossa parempi kuin alkuperäisissä moduuleissa. Tutkijoiden mukaan soveltuu tutkimukseen ja kliiniseen arviointiin, mutta vaatii kuitenkin vielä lisävalidointia. Tätä menetelmää ei ole vielä kaupallisesti saatavilla. 

Sosiaalisen ohjelman osalta osallistuin konferenssijuhlaan ja vierailin Dr Guislain -sairaalamuseossa, joka avasi psykiatrian historiaa ja herätti ajatuksia myös sen nykykäytännöistä. Museossa oli esillä vanhoja valokuvia psykiatrisen sairaalan arjesta ja potilaista – ja nämä muistuttivat ikävällä tavalla ajasta, jolloin kehitysvammaiset henkilöt suljettiin sairaaloihin ja laitoksiin. 

Konferenssissa oli paljon erilaisia näytteilleasettajia. Pääsimme tutustumaan Crdl® -laitteeseen, jota Suomessa kutsutaan Sointu-laitteeksi. Sointu muuttaa käyttäjien kosketuksen ääneksi: kun molemmat käyttäjät asettavat kätensä laitteen kosketusalustoille ja koskettavat sitten toisiaan paljaalle iholle, muodostuu kosketuspiiri ja laitteesta kuuluu ääni. Toista eri tavoin koskettamalla, esim. rummuttamalla, silittämällä tai puristamalla tuotetaan erilaisia ääniä, kosketuksen kautta siis ”soitetaan” Sointu-laitetta. Sointu on tarkoitettu erilaisille ihmisille, jotka tarvitsevat tukea kommunikoinnissaan tai vuorovaikutuksessaan. Se mahdollistaa kosketukseen perustuvaa, leikilliseen yhdessäoloa ja voi tukea yhteistä vuorovaikutusta. Kuvassa minä (etualalla) ja työtoveri, sosiaalityöntekijämme Laura, testaamme laitetta. Voitte ilmeistämme huomata, että se oli jännä ja jopa hieman hämmentävä kokemus. Kosketuspiiri kun käsittääkseni tarkoittaa jonkinlaisen sähköisen virtapiirin muodostumista.  

Konferenssimatkan ei niin toivottu loppuhuipennus tapahtui lauantaina, jolloin kotimatkan oli tarkoitus alkaa. Lentomme peruttiin Euroopan lentokenttiä koetelleen kyberhyökkäyksen vuoksi. Kotiin päästiin onneksi seuraavana iltapäivänä ja minäkin ehdin kotiin lapseni synttärijuhlien rääppiäisosuuteen.     

Linkkejä ja luettavaa:

Peter Vermeulenin ajatuksiin voi tutustua tarkemmin H.A.P.P.Y -projektin sivuilla: https://petervermeulen.be/the-h-a-p-p-y-programme-eng/

ADHD:n arviointi kehitysvammaisuudessa: 

Perera, ym. (2020). Diagnosis of Attention Deficit Hyperactivity Disorder in Intellectual Disability: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder V versus clinical impression. J Intellect Disabil Res., 64, 251-257. 

Royal College of Psychiatrists. (2021). Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) in adults with intellectual disability (College Report CR230). London: Royal College of Psychiatrists.

A-ADOS: 

Bal ym. (2020. The Adapted ADOS: A new module set for the assessment of minimally verbal adolescents and adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 50, 719–729.

Sointu-laite:

https://www.kehitysvammaliitto.fi/tikoteekki/toimintamallit/sointu-instrumentti-crdl